Друзья, по объективным причинам семья Вадима Сорокина приняла решение остановить сбор на препарат Zolgensma. Мы хотели бы поподробнее рассказать об этом событии и дальнейшей судьбе денежных средств, собранных нашим фондом.

Исходя из практики лечения СМА в других странах, самым эффективным способом является тандемная терапия: один укол Zolgensma и несколько уколов Спинразы в год.

17 мая кассационный суд города Краснодара отказал Вадиму в получении Zolgensma за счет государства, надежда оставалась только на открытый сбор. Но даже если бы в кратчайшие сроки удалось собрать сумму, необходимую для получения препарата за границей, в России Вадиму бы автоматически отказали в бесплатном получении Спинразы. Государственный фонд «Круг добра» объясняет отмену препарата Спинраза после введения одного укола Zolgensma тем, что клинических исследований эффективности Спинразы после Zolgensma пока нет. Поэтому в Российской Федерации ребенок может получать только один препарат, не зависимо от того за чьи деньги (частные или государственные) было приобретено основное лекарство.

Оказавшись перед выбором, родители Вадима проконсультировались со специалистом и, учитывая все показатели (в том числе возраст и вес) ребёнка было принято решение: Вадим продолжит получать Спинразу за счет государства до 18 лет, потому как Спинраза дает хорошую динамику, а в эффективности Zolgensma (без тандема с другим препаратом) в возрасте Вадима уверенности нет.

На данный момент нашим фондом для Вадима собрано 5504608,9 рублей. Т.к. основная часть этой суммы поступила в фонд на основании договоров благотворительного пожертвования на приобретение препарата Zolgensma, решение об оставлении пожертвований семье Вадима или о направлении в счёт другого сбора, или о возврате на счёт Благотворителя будет приниматься Благотворителем.

До года Вадим развивался как все здоровые дети: держал головку, переворачивался, ползал. В 11 месяцев начал самостоятельно вставать, но ходить не получалось (1-2 шага и падал), уже тогда родители начали волноваться. Врачи успокаивали: «Все с вашим сыном хорошо, расходится». Но мама Вадима не отступала. В результате невролог поставила диагноз - слабый мышечный тонус, прописав лфк, физиотерапию и массаж.

Однажды на прогулке Вадим начал странно падать назад, не сгибая колени. Тогда родители и начали по-настоящему бить тревогу. На сей раз специалисты отнеслись к проблеме Сорокиных гораздо внимательнее. Под вопрос поставили СМА. То, что за аббревиатурой кроется сложнейший диагноз, мама Лилия узнала только в кабинете генетика, к которому добрались всей семьёй из Волжского в Волгоград.

Спинально-мышечная атрофия связана с мутациями в гене. Его носителем является один из 40 тысяч людей. Дети со СМА обречены на постепенное утрачивание способности стоять, сидеть, ходить. Сложно представить, глядя на непоседливого мальчика, что он может лишиться всего этого.

Шанс у Вадима есть! Существует американский препарат, называется "Золгенсма". Одного укола достаточно, чтобы всю оставшуюся жизнь человек нормально себя чувствовал, был активен. Цена у чудо-лекарства, конечно, тоже заоблачная – порядка 170 миллионов рублей. Самое важное, что времени у Вадима, как говорится, в обрез. "Золгенсма" колется либо до исполнения ребенку двух лет, либо при условии, что его вес ниже 14 килограммов. Вадимке скоро исполнится 3 года, весит он 12 килограммов. Однако, на других лекарственных препаратах, которые нужно будет принимать, может быстро прибавить.

Но мама и папа малыша верят в волшебство. В одиночку им таких средств, конечно, не собрать – Лиля в декретном отпуске, Дима с утра до вечера за рулем маршрутки, он сейчас единственный кормилец семьи.

«Один укол и наш малыш будет жить. Мы не справимся без вас! Вы - наша надежда!!!»